Как будто она щурится сквозь задымленную комнату. Но именно заболевание глаз Чарисс Браун, глаукома, ухудшает её зрение.

Браун, 38 лет, работала всю свою взрослую жизнь, придерживаясь личной политики работать на двух работах одновременно. Но когда в прошлом году она начала терять зрение на левый глаз, ей пришлось уволиться из колл-центра. Это оставило её с одним источником дохода — работой в сфере маркетинговых исследований — чтобы платить 1300 долларов ежемесячно за аренду и другие счета.

Если глаукому обнаружить на ранней стадии, наблюдать у врача и правильно лечить, можно остановить прогрессирование заболевания. Глазные капли необходимы для поддержания глазного давления, чтобы замедлить повреждения, вызванные глаукомой. Без страховки ежемесячная стоимость лекарства может составлять от 80 долларов за флакон для дженерика до 200 или 300 долларов за фирменный препарат.

Будучи взрослым человеком без детей, Браун не имеет права на Medicaid в Южной Каролине, где программа не была расширена в соответствии с Законом о доступном медицинском обслуживании.

Она зарегистрировалась в плане с самой низкой страховой премией на рынке медицинского страхования своего штата, но офтальмологи в этом районе не принимают её страховку.

Она сказала, что позвонила на горячую линию 211 для общественных служб в Южной Каролине, но на её голосовые сообщения никто не ответил. Имея долг за лечение и собираясь вылететь из квартиры, она должна была выбирать между лекарствами и оплатой повседневных нужд, таких как еда и предметы женской гигиены. Один из работников отдела по регистрации продовольственных талонов сказал ей: «Мы не можем одобрить тебя. Если ты пойдешь и родишь ребёнка, это будет намного проще».

«Одинокие люди — мы боремся», — сказал Браун. «Я чувствую, что меня наказывают за то, что я пытаюсь делать то, что правильно».

Глаукома — это группа заболеваний глаз, которые могут вызывать повышение давления, повреждающее зрительный нерв. Долгое время её называли «вором зрения», и она является основной причиной слепоты у чернокожих американцев, таких как коричневые. У чернокожих людей глаукома встречается в пять раз чаще, а потеря зрения происходит в шесть раз чаще, чем у белых. Испаноязычные и латиноамериканские общины страдают от схожих различий.

Среди чернокожих пациентов своевременная диагностика имеет первостепенное значение: глаукома возникает в среднем на десять лет раньше и прогрессирует быстрее.

Однако диагностика и лечение могут быть дорогостоящими и недоступными для многих.

В Южной Каролине и других девяти штатах, которые не расширили Medicaid, противники расширения говорят, что было бы слишком дорого предоставлять медицинское покрытие большему количеству людей, даже если федеральное правительство берет на себя 90% расходов. Но отказ от расширения также имеет свои издержки. Люди без страховки или с недостаточной страховкой чаще обращаются в отделение неотложной помощи, поскольку глаукома и другие хронические заболевания берут своё.

Когда дело доходит до глазных заболеваний, зрение может ухудшиться без покрытия на профилактическое обслуживание. И расовые различия в состоянии здоровья выше в штатах, которые не расширились.

«Вы видите много терминальной стадии заболевания», — сказала доктор Ребекка Эпштейн, специалист по глаукоме и офтальмолог в Clemson Eye в Южной Каролине, которая не участвовала в лечении Брауна. «У них нет страховки, и поэтому они откладывают лечение. А потом они приходят, один глаз уже потерян, другой на подходе — и я сижу здесь и говорю им, что мне нужно прооперировать их единственный глаз».

Около двух месяцев Браун была полностью слепа на левый глаз. Операции по исправлению её деформированной роговицы, состояния, называемого кератоконусом, и ещё одна операция по снижению давления, вызывающего глаукому, обойдутся более чем в 10 000 долларов. На вопрос, могут ли они предложить план оплаты, сотрудники её кабинета врача ответили отрицательно.

В течение нескольких дней Браун и её братья и сестры звонили в десятки благотворительных организаций, прося помочь оплатить её операцию. Они звонили врачам по всему штату, спрашивая, есть ли у них необходимые специалисты-хирурги и принимают ли они её страховку. Некоторые некоммерческие организации говорили Браун, что она слишком молода, что их помощь предназначена для пожилых людей.

Наконец она обратилась в благотворительную организацию Lions Vision Services из Южной Каролины, связанную с Lions Club International. Организация предлагает очки, проверку зрения и возмещение местным врачам расходов на операции, которые не могут себе позволить пациенты, живущие за чертой бедности. Благотворительная организация сказала ей, что может оплатить её операции на глазах, и Браун не поверил.

«Доступ не должен быть таким сложным. Наше государство должно лучше справляться с тем, чтобы у людей было покрытие и доступ к медицинской помощи — до того, как они ослепнут», — сказал Эпштейн. «Вот о чём стоит подумать: то есть вы не даёте им доступа к медицинской помощи. Вы позволяете им ослепнуть, а потом вы будете платить за их инвалидность, когда они ослепнут, верно? Насколько это отстало?»

Врачи сказали ей, что если бы ей не сделали операцию, Браун полностью потеряла бы зрение на левый глаз.

Servants for Sight, религиозная некоммерческая организация, которая помогает жителям Южной Каролины, живущим в нищете, оплачивать лечение зрения, предлагает оплачивать операции, лечение и поездки на Uber на приёмы к офтальмологу. По словам Эми Эветт, исполнительного директора Servants for Sight, совместные поездки помогли людям «не только начать лечение, но и завершить его».

Группа также управляет передвижным отделением проверки зрения, которое посещает общины по всему северо-западу Южной Каролины. Волонтёры и сотрудники проводят проверку на наличие признаков таких заболеваний, как глаукома и диабетическая ретинопатия, внутри бело-зеленого фургона и направляют пациентов к офтальмологам для дальнейшего лечения.

Фургон оборудован оборудованием для сканирования сетчатки и рядами бесплатных солнцезащитных очков. Снаружи — логотипы различных офтальмологических центров и некоммерческих организаций, которые добровольно помогают.

«Если у людей нет страховки или они не могут позволить себе ежегодный осмотр у офтальмолога, им очень сложно обнаружить какое-либо заболевание глаз», — говорит Сандра Торрес, офтальмолог с 17-летним стажем. Группа работает с приютами для бездомных, и она говорит, что многие люди оказываются на улице, потому что теряют зрение, а затем и работу.

Автомобиль увидел оживленное недавнее утро четверга в Спартанбурге, городе с населением около 38 000 человек, примерно в 30 милях к юго-востоку от Гринвилла. Размещённый на парковке за бесплатной медицинской клиникой, персонал приготовился к приёму почти трёх десятков пациентов, запланированных на этот день.

Несколько жителей заполнили фургон в течение всего утра, многие с толстыми контактными гипсами, обернутыми вокруг икр и ступней, которые используются для лечения и защиты диабетических язв. Диабет, который увеличивает риск глаукомы, непропорционально поражает людей с низким доходом и цветные общины на фоне структурных барьеров для доступного здравоохранения и более здоровой пищи.

Часто пациенты не знают о доступности помощи или перестают ходить на приём, потому что не могут водить машину и не имеют транспорта, или не могут платить, говорит доктор Питер Дэниел, другой офтальмолог и специалист по глаукоме, работающий с некоммерческими организациями. Он вспомнил пациента с глаукомой, который перестал ходить на приём. Мужчина заплакал, когда Дэниел сказал ему не беспокоиться о стоимости и связал его с благотворительными организациями.

«Они находятся в очень сложных социально-экономических и сложных ситуациях», — сказал Дэниел. «И это те люди, которые, как я беспокоюсь, могут ослепнуть».

Окулист из Колумбийского университета доктор Кендрия Картледж «ежедневно» видит поздно диагностированную глаукому. Она сказала, что большинство её пациентов получают Medicaid, и что недостаточно поставщиков офтальмологических услуг принимают государственную программу страхования, что оказывает большее давление на тех, кто это делает.

Процесс повторного определения права на Medicaid в штате усложнил ситуацию. Пациенты могли иметь Medicaid в прошлом и все ещё испытывать финансовые трудности, но поскольку штаты отсеивают списки, они могут потерять покрытие, не зная об этом. С пациентами с глаукомой и другими, находящимися под угрозой потери зрения, своевременная помощь прерывается.

«Многие из этих пациентов теряются для последующего наблюдения», — сказал Картледж, который годами лечил целые семьи с этим заболеванием, состоящие из нескольких братьев и сестер, выстраивая с ними отношения. «Некоторое расширение, безусловно, помогло бы этим пациентам добиться лучших результатов, иметь лучшее качество жизни».

Гигантский законопроект о налогах и расходах, одобренный Палатой представителей США, может ухудшить ситуацию. Мера сократит федеральные расходы Medicaid на 625 миллиардов долларов за 10 лет, в основном за счёт принятия новых правил работы и дополнительных требований к оформлению документов. Согласно первоначальным оценкам Бюджетного управления Конгресса, эти изменения исключат около 7,6 миллионов человек из списков Medicaid в течение следующего десятилетия.

Офтальмологи, такие как Дэниел, оказывают медицинскую помощь, зная, что теряют деньги, даже после частичного возмещения расходов от благотворительных организаций.

«Если благотворительная организация может нести это бремя, почему наши государственные и федеральные системы не могут помочь в этом? Мы делаем это для пожилых пациентов, мы делаем это для нашего населения Medicare», — сказал Эпштейн, офтальмолог Clemson Eye. «Почему мы не можем делать это для наших молодых пациентов?»

Одетая в ярко-желтую тунику и плетеную шляпу от солнца, Джекитлин Росс остановилась у стойки регистрации Servants for Sight, чтобы представиться. Только ей это не пришлось делать. Мэрион Келлер уже знала, что Росс — дочь защитника глазных болезней Дж. К. Стробла, как только она произнесла имя её отца. У Келлер в её шкафу с сувенирами есть фигурка Стробла с болванчиком.

Росс поставила себе цель возродить свою некоммерческую организацию JC Stroble Glaucoma Awareness Foundation. Организация, бездействующая во время COVID-19, названа в честь её покойного отца, который страдал глаукомой и был слепым. Сторонница ухода за глазами и икона Спартанбурга умерла в 2013 году в возрасте 71 года.

«Попытка предоставить услуги тем, кто оказался в затруднительном положении или социально-экономически неблагополучным, — это вызов», — сказал Росс. «Мы пытаемся обратиться к людям, попытаться получить услуги, которые позволят снизить уровень слепоты здесь».

Будучи волонтёром клуба «Южная Каролина Лайонс» и выступая в церквях, а также на национальных и местных общественных мероприятиях, Стробл также был хорошо известен в обществе своими шумными приказами в местном заведении быстрого питания Beacon Drive-In.

Закусочная, где его прозвали «Бикон Баркер», популярна среди местных жителей и как остановка во время предвыборных походов. Внутри портрет Стробла украшает стену, описывающую легендарную историю закусочной, которая включает визиты кандидатов в президенты, а также такие важные события, как запуск интернета.

За столом регистрации Servants for Sight волнение было ощутимым: Росс и Келлер говорили о своих зеркальных миссиях, как будто они были старыми друзьями. Келлер рассказала, что у неё была пересадка роговицы, и перед тем, как они расстались, они с Россом послали друг другу воздушный поцелуй. «Это брак. Это только начало», — сказала Росс.

Росс сказала, что узнала о глаукоме от своего отца, но другие люди, не знакомые с этим заболеванием, могут не знать, насколько важно проверять зрение, или даже что это наследственное заболевание.

«Мы снова в деле, потому что потребность велика», — сказал Росс. «Образование, осведомленность — вот ключ. Это необходимо, и недостаточно пехотинцев, которые распространяют это сообщение».

Она ходила в церкви, общественные группы, клиники и мобильные пункты, чтобы распространять информацию о фонде.

Контакты, администрация и авторы